Z cyklu "Spojrzeć głębiej": Czego chcę od mojego dziecka?

Autyzm to złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Nie jest uleczalny, odpowiednio dobraną terapią można jedynie poprawić funkcjonowanie autysty w świecie. Dzięki wsparciu bliskich i rehabilitacji jedenastoletni Iwo – uśmiechnięty wulkan energii – ma szansę na lepsze jutro. Pomagają mu w tym również… zwierzęta.

Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe. W okresie rozwoju ośrodkowego układu nerwowego u dziecka dochodzi do zaburzeń, głównie nieprawidłowości w odbieraniu i przetwarzaniu bodźców sensorycznych. Istotne są również zakłócenia zdolności komunikowania uczuć, a także budowania relacji międzyosobowych. Typowa dla autyzmu dziecięcego jest również stereotypowość zachowań oraz trudności z integracją wrażeń zmysłowych.

Autyzm do pewnego momentu nie daje żadnych objawów – wszystko wskazuje na to, że dziecko rozwija się prawidłowo. W przypadku Iwa również tak było. Problemy zaczęły być widoczne, gdy skończył trzy lata.

Iwo był zawsze bardzo ruchliwym i absorbującym dzieckiem, lubił się przytulać i bardzo dużo mówił. Rodzice byli dumni, że ich mały synek nie ma problemu z wypowiadaniem nawet trudnych artykulacyjnie zwrotów. W wieku trzech lat i czterech miesięcy poszedł do przedszkola. Tu zaczęły się uwidaczniać różnego rodzaju problemy. Chłopiec płakał, nie potrafił przyzwyczaić się do nowej rzeczywistości. Rodzice z przerażeniem zaczęli dostrzegać, że zamyka się w swoim świecie, przestaje mówić – budując zdania, porozumiewa się jedynie kodem i powtórzeniami, nie chce bawić się z dziećmi.

Iwo mówił i to było właśnie najbardziej mylące, bo utarło się, że autyści nie mówią. Jednak porozumiewał się z otoczeniem w charakterystyczny dla siebie sposób – poprzez echolalie (powtarzanie słów lub zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby). O sobie mówił również w trzeciej osobie: „on zjadł”. Rodzice długo zastanawiali się dlaczego i co należy zrobić w takiej sytuacji. Konsultacje z pedagogami, terapeutami i logopedami nie przynosiły żadnych rezultatów. Mniej więcej w tym czasie trudna sytuacja jednego z krewnych zmusiła rodziców Iwa do przygarnięcia psa.

Łatka była starszą sunią, nienawykłą do życia w mieście. Okazało się, że miała jednak ogromne pokłady cierpliwości i prawdziwą miłością obdarzyła właśnie Iwa.

W wieku około czterech lat Iwo ni z tego, ni z owego któregoś dnia usiadł koło psa i powiedział do niego: „Łatko, dlaczego ty mi nie odpowiadasz? Pytam się ciebie o coś, Łatko!”.

– Byliśmy z mężem zszokowani i szczęśliwi. To właśnie dzięki Łatce Iwo zaczął się otwierać i przede wszystkim szukać kontaktu z otaczającym światem, który wcześniej go kompletnie nie interesował. Właśnie dlatego w naszym domu zawsze będą zwierzęta. Niestety Łatka odeszła od nas w zeszłym roku. Miała szesnaście lat i chorowała, więc przygotowywaliśmy Iwa na ten moment, rozmawialiśmy z nim, że niestety jest już starsza i chora i pewnie któregoś dnia od nas odejdzie. Tak się niestety stało w marcu rok temu. Iwo płakał przez dwa tygodnie, cały czas. Serce nam się krajało, bo wiedzieliśmy, że stracił ukochanego przyjaciela. Od razu wiedzieliśmy, że musimy mieć kolejne zwierzę. Teraz mamy innego pieska, Lato, szczeniaka, którego Iwo sam wybrał – opowiada Ewa, mama Iwa.

W rodzinie jest również kotka, która miała nazywać się Ygritte, ale Iwo przechrzcił ją w Tigusię. Pewnego dnia zabrał nieświadomą niczego kotkę pod prysznic, oblał wodą i powiedział: „Tigusiu, ja ciebie chrzczę w imię Ojca i Syna”.

– Iwo praktycznie nie ma przyjaciół ani kolegów. Dla niego relacje międzyludzkie poza mną, tatą i babcią mogłyby nie istnieć, są mu mało potrzebne – tłumaczy Ewa. Oczywiście są również jego ukochane panie ze szkoły, a zwłaszcza pani Karina. Jednak można powiedzieć, że to zwierzęta są dla niego łącznikiem ze światem.

Sprintem przez życie

Zwykły spacer z psem, który wielu z nas kojarzy się bardziej z odpoczynkiem niż intensywną aktywnością fizyczną, w przypadku Iwa nabiera wręcz sprinterskiego tempa. Obserwacja takiej aktywności zmusza do refleksji. No bo co mogłoby się stać? Jakie sytuacje, zachowania, emocje mogą mieć miejsce w czasie zwykłego przejścia przez park? Mama Iwa odpowiada na to pytanie z uśmiechem, bez śladu przerażenia: „Może wydarzyć się WSZYSTKO”.

Mimo że odpowiedź ta wydaje się mocno ogólnikowa, jednak dobrze obrazuje, jakim wyzwaniem bywają najprostsze czynności. Idealnie sprawdzają się zdolność przewidywania i nadmierna ostrożność. Iwo na początku nie był przekonany do tego, by pójść na spacer nie tylko z mamą i Latkiem, ale również w towarzystwie uczennic z sekcji fotograficznej ZS3 w Sławięcicach. Gdy jednak wszyscy ruszyliśmy do kozielskiego parku, Iwo zupełnie nie zwracał uwagi na kogokolwiek, poza mamą i psem. Był hiperaktywny i energiczny, większość drogi przebiegł. Nie obeszło się również bez rozrzucania liści, wyścigów od drzewa do drzewa oraz… skoku do płytkiej i wąskiej rzeczki – Linety. Iwo kompletnie nie zwracał uwagi na to, że jest cały brudny i mokry. Jedno jest pewne – nie można stracić go z oczu ani na moment. Nie do końca jest świadomy zagrożeń i zawsze trzeba być o krok przed jego pomysłami.

Problem z, wydawałoby się, niewinnym spacerem mieli również fotografowie. Ciężko było nadążyć za Iwem, złapać nie tylko dobry moment, by zrobić ostre zdjęcie, ale złapać również samego uciekającego modela. I przede wszystkim bardzo trudno było złapać oddech.

– Oczywiście mam świadomość, że aktywność Iwa jest dla mnie powodem do dumy – opowiada Ewa – bo przecież są dzieci, które trudno oderwać od komputera. Iwa nie trzeba namawiać do spaceru, raczej trzeba go namawiać, by już wracać do domu – zaznacza mama Iwa. - Muszę jedynie dbać o formę, by nadążyć za nim i jego czasem szalonymi pomysłami. Po każdym weekendzie jestem mocno zmęczona, bo spacer z psem mógłby trwać dziesięć kilometrów, a nawet dalej. Dla Iwa nie jest to żaden problem. Potrafi świetnie zaplanować trasę, ma rewelacyjną orientację w przestrzeni.

Wszystko jest inne

Iwo ma jedenaście lat, ale chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej przy Stowarzyszeniu Mały Książę w Koźlu. Realizuje program nauczania w ramach edukacji wczesnoszkolnej, który dostosowany jest do jego potrzeb. W klasie wraz z Iwem są jeszcze dwie osoby i każde dziecko ma inny program nauczania, ponieważ każde ma inny poziom wiadomości i w inny sposób przyswaja wiedzę. Nie ma dwóch identycznych autystów, dlatego analogicznie nie ma uniwersalnej metody edukacji czy terapii.

Niektóre dzieci autystyczne mogą nie reagować na inne osoby, żyją w swoim świecie, skupiają się na jednym bodźcu, ignorując przy tym pozostałe w otaczającym je świecie. Każdy, kto zobaczył film „Rain Man”, twierdzi, że o autyzmie wie już wszystko. Nic bardziej mylnego, każdy autysta jest inny, każdy ma zupełnie inne potrzeby i zupełnie inne postrzeganie świata. Jedni nie cierpią dotyku, który wywołuje u nich wrażenie na granicy bólu, inni nie potrzebują innych ludzi, bo najlepiej im w swoim własnym towarzystwie. Jeszcze inni nie mówią, a na różnego rodzaju bodźce reagują krzykiem. Iwo sam łaknie kontaktu z mamą, lubi się do niej przytulać, siadać na kolana.

– Mamy nadal problem z czytaniem. Walczymy z literkami już trzeci rok, z matematyką radzimy sobie dużo lepiej. Iwo nie potrafi sylabizować, chociaż wydaje mi się, że czasem przyłapuję go na tym, że zna literki, że coś czasem czyta. Jednak on chyba jeszcze nie czuje potrzeby, by rozwijać akurat tę umiejętność.

Ewa zauważa, że rozwój Iwa polega przede wszystkim na dojrzewaniu do różnych umiejętności na różnych etapach życia. Aby zwrócić na coś uwagę i rozwinąć daną umiejętność, Iwo musi się najpierw sam nią zainteresować:

– Matki zwykle mają problem z odstawieniem dziecka od piersi, a Iwo odstawił się sam. Karmiłam go dość długo, bo ponad rok i pewnego dnia Iwo zdecydował sam, że już wystarczy. Tak samo było ze smoczkiem; Iwo pewnego dnia, mając pięć miesięcy, wypluł smoczek i już go nie chciał. Dlatego przez cały czas mam nadzieję, że z czytaniem i pisaniem będzie tak samo. Po prostu przyjdzie taki moment, kiedy Iwo będzie na tyle dojrzały, że odczuje potrzebę, by czytać i pisać.

Warto pamiętać, że praca z dzieckiem autystycznym jest czasochłonna i zdarza się, że nabyte już umiejętności nagle znikają. Wymaga to cierpliwości, zaangażowania i przede wszystkim spokoju. Na pierwsze efekty terapii przychodzi czasem długo czekać, jednak takie momenty są bardzo satysfakcjonujące. Kiedy dziecko – nie tylko autystyczne – pokazuje, że nabyło jakąś nową umiejętność, rodzic dostaje skrzydeł. Nagle okazuje się, że dziecko coś wie, coś rozumie... Takie chwile szczególnie rodzicom autystów przywracają wiarę i nadzieję. W wypadku dziecka autystycznego to podwójna radość. Iwo potrafi zaskakiwać każdego dnia, patrzy się na niego z optymizmem.

Przekraczamy granice

Autyzm polega między innymi na nieprzewidywalności zachowań. W życiu codziennym autystów istnieje potrzeba rutyny, powtarzalności. To właśnie ta powtarzalność tworzy poczucie bezpieczeństwa, znaną przystań kojarzoną ze znajomymi już, pozytywnymi bodźcami. Iwo również ma swoje cykliczne zajęcia.

Wszystko musi zostać z góry zaplanowane. Dni muszą być do siebie podobne. Ewa zauważa, że często należy „trafić” na odpowiednią chwilę – czy Iwo będzie chciał wyjść z domu na spacer z psem? Czy zechce pójść do sklepu? Czy się nie zestresuje? Jeżeli ilość bodźców jest dla niego zbyt duża i stresująca, Iwo potrafi być drażliwy, nieznośny i odmawia współpracy. W galerii handlowej Iwo czasem dostaje histerii – właśnie dlatego, że gubi go nadmiar bodźców.

– Najgorsze chwile przeżywamy przed świętami Bożego Narodzenia. Wtedy w mieście bardzo dużo się dzieje. Pójście z Iwem na zakupy jest praktycznie niemożliwe, bo syn dostaje szału. Wyobraźmy sobie, że każdy bodziec odbierany jest sto razy intensywniej, niż odczuwa go zdrowy człowiek. Muszę ciągle „wchodzić w jego skórę”, by zrozumieć, jak musi mu być ciężko.

Ewa wraz z Iwem od jego urodzenia mieszkają w Koźlu. Sąsiedzi w bloku są wyrozumiali i wiedzą, że Iwo jest autystyczny. Negatywne reakcje ze strony ludzi na szczęście zdarzają się coraz rzadziej, ale niestety ciągle się zdarzają. To problem na szerszą skalę. Nie wszyscy są świadomi, czym jest i jak objawia się autyzm. Relacje z otoczeniem w przypadku takich dzieci są o tyle trudne, że autyzmu na pierwszy rzut oka nie widać. Dzieci wyglądają na zdrowe, jedynie… niegrzeczne. Brak zrozumienia ze strony społeczeństwa to jedna z najtrudniejszych spraw, jakich doświadczają rodzice dzieci ze spektrum. Nie każdy musi wiedzieć wszystko na temat tego właśnie zaburzenia, jednak warto pytać, a nie pouczać, obserwować, a nie głośno analizować i szukać winnych.

Wystarczy zamiast: „Co z pani za matka” powiedzieć „W czym mogłabym pomóc?”.

Najgorsze jest stereotypowe postrzeganie autystów jako genialnych „Rain Manów” albo jako dzieci smutnych, zamkniętych w sobie, których zachowanie jest efektem „zimnego”, nieczułego wychowania.

Ewa prowadziła kilka spotkań w ośrodkach kultury, które poświęcone były dzieciom i osobom dorosłym ze spektrum autyzmu.

– Zawsze prosiłam osoby obecne na spotkaniu, by wykonały prosty test. Chodziło o to, by założyć ubranie na lewą stronę, wszystko, łącznie z bielizną. Teraz należało wytrzymać tak przez moment i skupić się na jakiejś czynności. Niemal wszyscy uczestnicy eksperymentu mieli ogromny problem ze skupieniem uwagi. Jest to trudne, wszystko boli, rozprasza, denerwuje. Tak właśnie odbierają świat autyści.

Ludzie z autyzmem niesłyszalne dla nas dźwięki otoczenia mogą odbierać nawet jak wystrzały armatnie. Również zapach może być dla nich nadmiernie frustrujący albo fascynujący – trudno przewidzieć reakcję.

Iwo lubi intensywne dźwięki. W bloku, w którym mieszka na piętrze, jedno z okien wychodzi na główną ulicę, skąd można obserwować lądowisko helikopterów. Pozostałe okna wychodzą na ulicę wiodącą do Opola, często tą właśnie trasą porusza się straż pożarna i karetki pogotowia. Iwo lubi obserwować takie akcje, żywo je komentuje i zastanawia się, co mogło się stać. Jest to wybrana przez niego forma rozrywki.

– Niedawno byliśmy razem w kinie – wspomina Ewa, mama Iwa. - Podobało mu się, był żywo zainteresowany losami bohaterów, reagował emocjonalnie. To bardzo dobry znak. Pamiętać jednak należy, że Iwo ma już jedenaście lat. Dopiero teraz mógł skupić się na filmie; gdy był młodszy, było to zupełnie niemożliwe. Kilka zintensyfikowanych bodźców jednocześnie: dźwięk, obraz przed sobą, ludzie dookoła – to dla autystów spore wyzwanie i ogromny stres. Iwo przekroczył już tę granicę. Im jest starszy, tym więcej będzie takich zmian i wyzwań w jego życiu.

Pasje i fobie

Iwo kocha puzzle. To jest taki jego mały rytuał – wstać rano i ułożyć układankę. Wysypując z pudełka dwustu- czy trzystuelementowe puzzle, Iwo potrafi zauważyć, że brakuje akurat trzech. Ma bardzo analityczny umysł.

– Gdy idziemy na spacer, Iwo przelicza, ile mija latarni, ale gdy pytam go, ile to są trzy latarnie plus dwie, nie odczuwa potrzeby dodawania ich do siebie. No bo po co? Czemu miałoby to służyć? – opowiada Ewa.

Kolejną i chyba najważniejszą pasją Iwa są kościoły i inne budowle sakralne. Kocha wszystkie świątynie i kapliczki, które znajdują się w jego zasięgu, wyznanie jest bez znaczenia. Ewangelickie, katolickie, prawosławne… Dla niego każdy kościół jest bardzo interesujący. Iwo potrafi wymienić wszystkie kościoły w Kędzierzynie-Koźlu i dalej, w powiecie. Do każdego z nich potrafi przyporządkować patrona.

– Chwilami bywa to męczące. Iwo przepytuje mnie ze znajomości kościołów, musi wiedzieć również, który patron jest od czego i muszę przy nim wykuwać na pamięć żywoty świętych. – Ewa śmieje się i przynosi nadgryzioną zębem czasu książkę, którą wydało Towarzystwo Przyjaciół Sławięcic. – To już jest trzeci egzemplarz, ponieważ poprzednie Iwo zużył, wertując strony. Przegląda też wszelkie przewodniki, z których może dowiedzieć się czegoś więcej na temat kościołów i kapliczek w powiecie, czy nawet województwie. Budzi mnie rano i pyta: „Mamo, ile jest kapliczek na Górze Świętej Anny?”.

Mama nie ma wyjścia – musi zdobyć informacje również na ten temat.

Ewa przyznaje, że nie wie, skąd u Iwa aż takie zainteresowanie. Ta pasja mogła zakiełkować we wczesnym dzieciństwie, gdy babcia zabierała go często do kościoła, opowiadała o Bogu, świętych, często uczestniczyli we mszach świętych. Później Iwo bardzo długo interesował się pociągami, jednak im jest starszy, tym bardziej wracają znów kościoły. Fascynuje go wszystko, co z nimi związane: lokalizacja, historia, architektura, patroni, figury świętych i muzyka, która w kościele brzmi niesamowicie. Ulubionym kościołem Iwa jest kościół św. Katarzyny Aleksandryjskiej w Sławięcicach.

Oprócz nadmiernych fascynacji autyści mają również fobie. Rodzice starają się ograniczać Iwowi tak silne zainteresowania, ponieważ mogą nieść za sobą również negatywne skutki:

– Jeżeli z tatą Iwa uleglibyśmy tej pasji, to u nas każdy dzień wyglądałby następująco: po szkole jedziemy do Sławięcic i od Sławięcic wszystkie kościoły w Kędzierzynie-Koźlu trzeba by było objechać. Nie ma znaczenia, czy byłyby otwarte, czy zamknięte. Iwek staje przy drzwiach i puka w nie, porusza klamką, obserwuje chwilkę kościół i zaraz chce do następnego.

Chłopiec kiedyś bardzo lubił pociągi. Potrafił trzy razy dziennie chodzić z mamą na kędzierzyński dworzec. Obserwował, jak nadjeżdżają, sprawdzał ich trasy, zadawał mnóstwo pytań. Rozpoznawał rodzaje pociągów.

– Z czasem ta pasja przerodziła się jednak w fobię. Iwo balansował na granicy zainteresowania i strachu. Kiedy pociągi przyjeżdżały, uciekał z dworca. Nie wiemy, czy analogicznie będzie kiedyś z kościołami. Być może pasja kiedyś minie, pojawi się fobia i będzie unikał miejsc sakralnych, jednak może być i tak, że będzie się stale rozwijała. Może Iwo wyda kiedyś specjalny przewodnik po kościołach powiatu kędzierzyńsko-kozielskiego czy województwa opolskiego, a może będzie specjalistą od architektury sakralnej?

Z jednej strony może dziwić to, że jedenastolatek tak bardzo interesuje się kościołami. Z drugiej – kiedy człowiek wróci pamięcią do swojego dzieciństwa i przypomni sobie, jak poważnie traktował swoje dziecięce zainteresowania, może uznać, że Iwo nie różni się aż tak bardzo od każdego z nas. Może i ma dziwną pasję, ale poświęca jej dużo czasu i nie marnuje go.

Nie różnimy się

Świat i każdy dzień układamy. Iwo musi być świadomy każdego etapu. Wtedy jest spokojny i można z nim zrobić wszystko. Nie buntuje się, pracuje w szkole, pomaga. Jest spokojny, wyrozumiały i świadomy.

– Iwo wstaje rano, układa puzzle, o szóstej idziemy na dziesięciominutowy spacer z psem, potem idziemy razem do szkoły, ja jadę do pracy, ze szkoły Iwa odbiera babcia, wracamy z tatą Iwa do Koźla, jest rehabilitacja lub dodatkowa nauka i kolejny, tym razem długi spacer z psem. Tydzień za tygodniem szybko mija, jest bardzo intensywnie – opowiada Ewa.

Dwa razy w tygodniu z Iwem spotyka się również pani Agnieszka, która świadczy usługi opiekuńcze. W weekend trzeba naładować akumulatory – jest czas na odrobinę relaksu. Basen, wyjazd za miasto i zabawy ze zwierzakami. Iwek jest bardzo aktywnym dzieckiem i trudno za nim nadążyć, więc rodzice muszą być w formie.

Ewa nie męczy go nauką w domu, ponieważ Iwo ma w szkole bardzo dobrze rozplanowany dzień, dodatkowo każdego dnia po szkole ma miejsce jeszcze rehabilitacja. Wszystko kręci się wokół Iwa i jego potrzeb, jednak ważne jest, by rodzice dzieci mieli szansę odnaleźć też chwile dla siebie. Gdzieś tam w ludzkiej świadomości istnieje obraz matki niepełnosprawnego dziecka, która jest sfrustrowana, zmęczona, nie potrafi o siebie zadbać. Nic bardziej mylnego.

– Wszystkie mamy autystycznych dzieci, jakie znam, to naprawdę świetne babki. Inteligentne, zadbane, pełne pomysłów – zaznacza Ewa. – Czasem się spotykamy, wymieniamy doświadczeniami i każda z nich podkreśla, że zawsze trzeba mieć coś swojego, swoją pasję i zainteresowania. Ja również mam. Kiedyś biegałam, teraz od ponad dwóch lat ćwiczę w klubie fitness, czasem jest trudno znaleźć czas, ale to ważne, by odreagować w ten sposób wszystkie stresy – zaznacza Ewa. – Pracuję zawodowo na pełny etat i czasem w tygodniu naprawdę mam mało czasu, dlatego nadrabiamy w weekendy.

Są dni, kiedy Ewa z obawą myśli o przyszłości Iwa. Jak każda mama zastanawia się, czy będzie samodzielny, czy sobie poradzi, czy zdobędzie zawód. Zastanawia się nad tym, jak musi mu być ciężko. Zaraz jednak odrzuca negatywne myśli. Iwo funkcjonuje całkiem dobrze.

– Mam z nim kontakt, odpowiada na pytania, robi to, o co go poproszę, samodzielnie się ubiera, myje, sprząta, chodzi do szkoły. Więc pytam siebie, czego ja chcę od tego dziecka. Tego, czego chcą wszyscy rodzice, a on chce tego, czego chce każdy człowiek. Chce być szczęśliwy. Pod tym względem się nie różnimy.

Alicja Gajda, Dobra Gazeta.

Czy wiesz, że…

2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu. Dzień ten rozpoczyna Światowy Miesiąc Wiedzy na temat Autyzmu, który ma zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy i potrzeby osób z autyzmem. Z tego powodu na całym świecie w tym czasie odbędą się różnego rodzaju eventy, happeningi, warsztaty oraz szkolenia mające na celu propagowanie wiedzy o autyzmie. Symbolem autyzmu jest kolor niebieski, dlatego też każdego roku na początku kwietnia kilka tysięcy budynków na całym świecie świeci się na niebiesko, a 2 kwietnia nosi się niebieskie ubrania.