"Co jest ze mną nie tak?" Agata z Kędzierzyna-Koźla opowiada o swoim życiu i niepełnosprawności

Agata to druga uczestniczka kampanii społecznej „Spojrzeć głębiej”, która dotyka tematu niepełnosprawności w Kędzierzynie-Koźlu. Uśmiechnięta, pełna energii, opowiada o swoim życiu – w domu i poza nim, w samotności i z ludźmi. Poprzez udział w kampanii zachęca do zacierania granic i podejmowania ryzyka.

Na co dzień Agata uczy się w trzeciej klasie liceum na profilu biologiczno-chemicznym. W przeciwieństwie do pierwszej bohaterki kampanii – Natalii – urodziła się niepełnosprawna, z rozszczepem kręgosłupa. Wiąże się z nim brak czucia poniżej kolan, dlatego Agata porusza się na wózku.

Z uśmiechem na ustach

– Jak byłam mała, to jeszcze mogłam chodzić, ale operacja, którą przeszłam w wieku trzech lat, nie udała się i musiałam siąść na wózek. Założono mi aparat ilizarowy z drutami aż do kości, a przez powikłania z nim związane miałam odleżyny, które czułam jeszcze przez dobre dziesięć lat. Ze trzy lata temu uderzyłam się w nogę, ale nie miałam o tym pojęcia właśnie przez brak czucia. Zrobił się krwiak. Niedługo po nim chrupnęło mi coś w nodze i to była kość. Od dwóch lat co osiem tygodni mam zakładany lekki gips na lewej nodze – opowiada.

Agata podczas rozmowy jest uśmiechnięta i wyluzowana. Od początku zaraża pozytywną energią. Ludzie często dziwią się jej, jak to jest, że potrafi z takim dystansem opowiadać o swojej przeszłości.

– Dla nich dziwne jest, że z uśmiechem na ustach mówię na przykład o rozrywaniu ścięgien. Ale człowiek w skrajnych emocjach po trudnych doświadczeniach, bardzo bolesnych, zaczyna się śmiać. No bo co, miałabym płakać? Często słyszę, że coś ze mną jest nie tak. Ale dlaczego miałabym wzbudzać litość, płacząc na każde wspomnienie? Całe życie przede mną.

Mimo że, jak powtarza, nic nie jest z nią nie tak, odczuwa dyskomfort, ponieważ ludzie nie zawsze traktują ją tak, jak powinni. Z jej opowieści wynika, że spora część społeczeństwa, przeważnie w młodym wieku, nie zauważa osób na wózkach i nie zachowuje ostrożności. Młodzi ludzie wydają się być w swoim świecie i nie patrzą na to, co się dzieje dookoła nich, potrafią wpaść pod wózek zapatrzeni chociażby w telefon.

– Z drugiej strony mamy grono osób starszych, które przyglądają mi się to z ciekawością, to ze strachem. Miałam sytuację, gdy starsze panie w sklepie odzieżowym wyglądały za mną zza wieszaków z ubraniami. Nie wiem, czy ja byłam dziwniejsza dla nich, czy ich zachowanie dla mnie.



Kędzierzyn-Koźle kontra wózek

Agata zdradza, że na co dzień czas spędza raczej w domu, ma nauczanie indywidualne, ale nie ukrywa, że wynika to z przeszkód, z którymi mierzy się w naszym mieście. Trudny jest dla niej chociażby dojazd autobusem do szkoły – kierowca ma obowiązek wyjść i spuścić podjazd, ale Agata wspomina, że taka sytuacja miała w jej życiu miejsce… aż jeden raz. Zwykle po prostu pomagają jej pasażerowie. O ile jeszcze z autobusami może sobie poradzić, to zdecydowanym problemem jest szkoła, która nie ma podjazdu.

– Bariery, które spotykam, mają charakter architektoniczny. Niekiedy ludziom wydaje się, że dwa pasy na schodach to już jest jakieś udogodnienie dla osób niepełnosprawnych i my możemy sobie po tym podjeździe wjechać, więc czemu narzekamy. Ale tak nie jest, ten podjazd ma zły kąt, ludzie nie mają wyobraźni, pod takie progi nie da się podjechać. Są to progi przeznaczone dla wózków dziecięcych, które są przecież lżejsze.

Inną przeszkodą, z którą Agata spotyka się w Kędzierzynie-Koźlu, jest brak wolnych miejsc parkingowych przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych. Pod Kauflandem są tylko trzy i często zajmowane są one przez kierowców, których pojazdy nie są oznaczone jako pojazdy osób niepełnosprawnych. Zdarza się też, że kierowcy parkują krzywo, najeżdżając na te miejsca i blokując możliwość wysiadania z auta osobie niepełnosprawnej, która potrzebuje więcej przestrzeni. Zgłaszanie takich przypadków w sklepie nie kończy się interwencją, ochroniarze sklepów i osoby pracujące w informacji nie mają uprawnień, aby zajmować się takimi kwestiami.

Kolejną sprawą, o której wspomina Agata, jest niedostosowanie gabinetów specjalistycznych dla potrzeb osób niepełnosprawnych, na przykład gabinetów ginekologicznych. Brakuje też informacji zewnętrznej, które gabinety w mieście są w stanie przyjąć pacjentów poruszających się na wózkach, aby po rejestracji nie okazało się, że umówione badanie nie może się odbyć.

– Również Urząd Stanu Cywilnego w Koźlu nie jest dostosowany dla osób niepełnosprawnych, co jest w moim odczuciu karygodne, bo przecież planuję wyjść za mąż właśnie tu, w Kędzierzynie. Jak mam „pójść” załatwić ślub? No właśnie, muszę „pójść”. Kiedy chciałam wyrobić dowód, też musiałam „pójść” na piętro. Dopiero po głośnej interwencji rodziców pani z urzędu zeszła do mnie z papierami do podpisania.

Sprawy proste

Agata często żartuje sobie ze słowa „pójść”. Wydaje się, że nie słyszy, kiedy ludzie dookoła używają tego czasownika bezpośrednio do niej. Zdaje sobie sprawę z tego, że samo stwierdzenie jest potoczne, więc zwyczajnie kontynuuje rozmowę, nawet kiedy jej rozmówcę nagle zawstydzi własna wpadka.

– Przecież ludzie nie chcą mi zrobić przykrości, takie wpadki obracam w żart. Mało tego, sama często je stosuję. Na przykład kiedy rodzice proszą mnie o coś i mówią „idź tam”, ja wtedy odpowiadam, że „nie, tego nie zrobię”. Dopiero po chwili dodaję: „ja pojadę”. Kiedyś mama mojego narzeczonego powiedziała przy wspólnym obiedzie: „nie odejdziesz od stołu, jak nie zjesz”. A ja na to: „dobrze, to ja sobie odjadę” – śmieje się.

Ludzie pełnosprawni nie zdają sobie sprawy z wielu prostych kwestii, które zauważają osoby niepełnosprawne. Na przykład witając się z ludźmi, Agata zaczyna ściągać rękawiczkę i często słyszy, że nie musi się fatygować.

– Nie wiem, czemu ludzie tak bardzo chcą ściskać mi dłoń w niej. Pewnie myślą, że jest mi zimno w ręce, a ja wtedy zastanawiam się nad tym, dlaczego chcą ściskać brudną od ziemi rękawiczkę, której używam tylko i wyłącznie do poruszania wózkiem? To tak, jakby chcieli uścisnąć podeszwę.

Ile jeszcze jest takich kwestii, z których osoby pełnosprawne nie zdają sobie sprawy, obcując z niepełnosprawnymi? Te życiowe, proste sprawy otaczają nas, ale nie myślimy o nich, one przychodzą nam do głowy dopiero w życiu codziennym, przy zetknięciu się dwóch światów – osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych.

Chciałoby się, by to był jeden i ten sam świat.

Chroniona przez swój wiek

Agata anegdotami z życia w Kędzierzynie-Koźlu związanymi z jej niepełnosprawnością potrafi sypać jak z rękawa. Przypominają one te, o których również opowiadała Natalia. Wniosek jest prosty – ludziom brakuje empatii i wyczucia. Często nie zdajemy sobie sprawy z tego, że to, co mówimy na głos, mogą usłyszeć osoby dookoła nas.

– Byłam w sklepie i usłyszałam przelotną odpowiedź ojca do syna, który zapytał, co mi się stało. Ojciec odpowiedział, że pewnie nie słuchałam swoich rodziców, więc „ty lepiej słuchaj rodziców, bo też taki możesz być”. Miałam wtedy osiemnaście lat.

Do tego czasu Agata czuła się chroniona przez swój wiek.

– Dzieci na wózkach wzbudzają litość, aż chce się pomagać rodzicom, chociażby wnieść wózek do autobusu. Odkąd jestem dorosła, jakby mój czas ochronny się skończył, empatia ludzka maleje wraz z wiekiem niepełnosprawnego. Takie mam wrażenie. Pewnie ludzie myślą, że skoczyłam na bungee albo na główkę do jeziora i mam za swoje.

Z drugiej strony Agata, kiedy coś w życiu jej się udawało, wielokrotnie słyszała, że to dzięki wózkowi inwalidzkiemu. Wygrałaś konkurs plastyczny? To na pewno dlatego, że jesteś „taka”. Mimo że w konkursie, w którym brała udział, prace składało się anonimowo, ludzie i tak dopowiadali swoje. Agata wspomina problemy z przystąpieniem do komunii, którą jednak otrzymała w kozielskim kościele, jednak o bierzmowaniu dowiedziała się dopiero, gdy już się odbyło.

Wiara, nadzieja, miłość

Mimo przeciwności, które Agata spotykała ze strony Kościoła, nie odeszła od wiary w Boga.

– Ta wiara jest dla mnie najważniejsza. W swoim życiu doznałam wielu cudów, usłyszałam głos Boga, od którego dostałam proroctwo i obietnicę przyszłego uzdrowienia. Teraz to ze względu na Niego podejmuję decyzje, zresztą to dzięki Niemu zdecydowałam się na mój obecny związek z Michałem, który też jest osobą wierzącą. Nie wiedziałam, co zrobić z życiem, ze swoimi uczuciami i prosiłam o wsparcie, pytałam Boga, co dalej. W moim potoku próśb usłyszałam „Zaufaj mi”, więc stwierdziłam, że te słowa kieruje do mnie Bóg. Zaufałam, w wyniku czego ja i Michał jesteśmy teraz narzeczeństwem, planujemy ślub konkordatowy. Należymy razem do Kościoła Zielonoświątkowego.



Agata wspomina, że wiara w Boga zmieniła jej życie o sto osiemdziesiąt stopni i stała się jej jego nieodłączną częścią. Wspomina, że kiedyś była osobą bardzo zamkniętą w sobie, otwierała się na znajomości przez internet, ale i tam pozostawała introwertyczką. Przez internet dużo łatwiej nawiązywać znajomości, ludzie nie widzą cię, więc nie oceniają; Agata wolała pisać, niż rozmawiać:

– Zamykałam się w sobie i miałam duży dystans do ludzi. Zdarzało się, że chcieli ze mną porozmawiać, nawiązać znajomość, a ja nie potrafiłam zamienić z nimi ani słowa.

Zauważa, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że gdyby poproszono ją o udział w kampanii w tamtym czasie, nie udzieliłaby żadnego wywiadu. Dziś zaczyna dostrzegać innych ludzi, rozmawiać z nimi, widzieć w tym radość.

Związek jest pracą dwóch osób

Michał to narzeczony Agaty i wraz z nią pojawił się na wywiadzie. Agata wielokrotnie podkreśla, że jest on częścią jej życia i nieraz prosi go o uzupełnienie jej wypowiedzi w czasie wywiadu, który szybko staje się ich wspólnym wywiadem.

– Michał to moja bratnia dusza, rozumiemy się bez słów. Od początku naszej znajomości czułam, że jest mi bliski i rozumie moje problemy. Poznaliśmy się przez internet, bo Michał pochodzi z Cieszyna, ale dziś mieszkamy razem w Kędzierzynie-Koźlu, a w maju bierzemy ślub.

Zdjęcia z tego ślubu pojawią się na wystawie, która uwieńczy kampanię „Spojrzeć głębiej”.

Michał został wychowany w wierze Kościoła zielonoświątkowego, nauczony jest nieść ludziom pomoc, chce być przede wszystkim dobrym człowiekiem. Zaznacza, że Kościół, o którym mówi, nie narzuca ludziom żadnego jarzma i niczego nie nakazuje, mocno zachęca do poznania Boga, zgłębiając Pismo Święte. Michał zapytany o początek znajomości z Agatą opowiada głównie o tym, że jego miłość do niej wyrosła z chęci zbliżenia się do Boga przez troskę do drugiej osoby:

– Wszystko ułożyło się idealnie w czasie – opowiada Michał. – W idealnym momencie działy się sytuacje, które kierowały nas ku sobie. Poznaliśmy się z Agatą, kiedy zacząłem lepiej rozumieć Słowo Boże. Kiedy zrozumiałem, jak bardzo mocno Bóg musi miłować ludzi, skoro posłał Jezusa na krzyż, i pojąłem, że to naprawdę potężna miłość, to nie potrafiłem zatrzymać jej dla siebie, chciałem tę wielką miłość rozdać. W tym czasie dowiedziałem się, że Agata, którą znałem jakiś czas przez internet i która bardzo mnie interesowała, jest osobą niepełnosprawną, toteż chciałem przekierować miłość na nią i okazałem jej tę miłość. A ona w tym czasie powiedziała, że poczuła to samo i zaufała Bogu. Idealny czas, idealne miejsce. Zazębiliśmy się. Wiadomo, mamy różne charaktery, nie we wszystkim się dogadujemy, jak to dwoje ludzi, ale związek jest pracą dwóch osób.

Ona sobie poradzi

Michał przyznaje, że jednym z trudniejszych etapów jego związku z Agatą była jej niepełnosprawność; głównie to, jak przekazać informację o tym swoim rodzicom:

– Nie wiedziałem, jak zacząć z nimi rozmowę. Najpierw było: „mamo, mam dziewczynę”. Potem przyszedł czas na: „mamo, dzieli mnie z nią ponad sto kilometrów”. I w końcu: „mamo, ona jeździ na wózku”. I wtedy reakcją był szok i ten szok trwał przez kilka miesięcy. Minął dopiero, kiedy rodzice poznali Agatę osobiście. Sami musieli zauważyć, że przecież wózek nie jest znaczącą barierą. Nie jest niczym dziwnym. Nic z nią nie jest nie tak.

Agata przypomina sobie, że kiedy w czasie wakacji mieszkała wraz z Michała rodzicami, zaskakiwała ich raz po raz i zaskakuje do dzisiaj. Dla niej zupełnie oczywiste czynności osobom pełnosprawnym wydają się niemożliwością, jak gdyby właśnie zdobywała szczyt Mount Everest.

– A przecież ja tylko zrobiłam pranie i je wywiesiłam. Albo przewiozłam talerz i kubek z kuchni do pokoju – wspomina Agata, a Michał zaraz uzupełnia jej wypowiedź:

– Wszyscy myślą, że ona sobie nie poradzi. Tak, bo nie poradzi, kiedy nie będzie miała przystosowanej przestrzeni. Blaty w kuchni wysokie na metr mogą być przeszkodą, ale po obniżeniu ich nagle te problemy znikają. Wszystkie problemy mogłyby zniknąć, gdyby tylko dopasować tę przestrzeń.

Ważną kwestią jest też wózek, na którym porusza się Agata. To wózek stary i nieprzystosowany do niej. Jak wspomina nasza bohaterka: „przyszedł na niego czas”. Jednak wciąż jest bardzo ważny, bez niego najprostsze czynności staną się dla Agaty niemożliwe. Potrzebny jest więc nowy wózek, który spełniałby podstawowe potrzeby i był bardziej dopasowany do sylwetki. Taki, który nie przeszkadzałby w codziennym życiu. Jednak rodzina Agaty znalazła się w trudnej sytuacji finansowej z powodu chemioterapii mamy, u której zdiagnozowano raka.

– Kupując taki wózek, muszę też zwrócić uwagę na swoją przyszłość, aby był to zakup przemyślany. Gdybym zaszła w ciążę, przydałaby się w nim regulacja i odpowiednie zabezpieczenia. Nie stać mnie jednak na nowy wózek, więc wkrótce zostanie zorganizowana zbiórka.

Plany na przyszłość

Agata przyznaje, że myślała o studiach, ale aby się dostać na kierunek, który ją interesuje, musiałaby studiować siedem lat. Chciała zostać dogoterapeutką z potwierdzeniem ukończenia studiów. Wspomina, że wprawdzie mogłaby być dogoterapeutką bez nich, po kursach, ale od osób niepełnosprawnych w tej branży wymaga się dużo więcej, potrzebne jest wykształcenie, papier, który udowodni, że Agata coś wie i coś potrafi.

– To był kiedyś mój plan na przyszłość, jednak teraz, kiedy jestem starsza, zrozumiałam, że nie muszę niczego robić na siłę. Mogę zająć się rodziną, domem, spełniać się w przyszłości jako mama i żona, i tak po prostu mieć psa.

Agata ma w sobie wiele miłości, którą dzieli się również ze zwierzętami, mniejszymi braćmi. Zajmuje się psami i kotami, jeździła też konno. Poza tym gra na gitarze klasycznej oraz… układa puzzle. Wraz z Michałem ułożyła już ponad 14 tysięcy puzzli. To jest to, przy czym się relaksuje.

– Lubię też robić rzeczy twórcze. Moja mama ma talent plastyczny i wszystkie córki odziedziczyły go po niej. Rysuję, rzeźbię w glinie i tym podobne. Zanim się nawróciłam, rysowałam to, co chciałam, ale teraz tematycznie skupiam się raczej na pracach dotyczących wiary, chcę, by były one pożyteczne i na chwałę Bożą.

Ale Agata nie spędza już czasu tylko w domu. Uwielbia podróże i przygody z nimi związane. Z Michałem rozpoczęli zwiedzanie Polski – od Ustki nad morzem po mazurskie jeziora i Cieszyn w górach, ale na tym się nie kończy, zwiedziła również „sąsiadów” Polski oraz odwiedziła Liverpool. Już planuje kolejne podróże.

– Nawet nie zdawałam sobie sprawy z tego, że polubię taki kempingowy tryb życia, ale z Michałem o wiele więcej jest możliwe.

Agata wspomina, że fantastyczną formą aktywizacji jest dla niej udział w zajęciach prowadzonych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji, do której należy. Tę formę poleca wszystkim, którzy również poruszają się na wózkach. Wspomina, że dzięki fundacji mogła wziąć udział w wielu kreatywnych zajęciach i uprawiać różne sporty – można grać w koszykówkę, jeździć na handbike’u, strzelać z łuku, a nawet… nurkować. Przydałoby się jednak, aby w takich grach i zabawach uczestniczyli również ludzie pełnosprawni, aby osoby na wózkach nie zamykały się tylko w swoich kręgach; Agata zachęca, by się nie bać, by być odważnym, spełniać marzenia i uśmiechać się do ludzi. Robić swoje.

Wtedy granice mogą się zatrzeć.

Alicja Gajda

Obecnie organizowana jest zbiórka na wózek inwalidzki dla Agaty. Akcja trwa na stronie internetowej: https://zrzutka.pl/ep35wf

Zajrzyj i poznaj szczegóły!

W ramach cyklu "Spojrzeć głębiej" ukazała się również historia Natalii:

Dawniej ukrywała twarz przed ludźmi. Dziś otwarcie bierze udział w kampanii