„Nie wiem, nie pamiętam… Kto to?" Alzheimer, czyli cichy złodziej wspomnień

Czy można zrozumieć chorego na Alzheimera? Jak radzą sobie inne rodziny, opiekunowie? To trudne pytania i trudne odpowiedzi, bo choroba Alzheimera jest prawdziwym wyzwaniem dla najbliższej rodziny. Tą niezwykle ważną problematyką zajmuje się  Fundacja KTOTO - zrozumieć Alzheimera, która pomaga poznać  świat osób chorych.

Opiekun osoby chorej na Alzheimera mówi, „żeby wejść na jeden dzień w jej głowę i poczuć, co czuje. Wtedy może łatwiej byłoby zrozumieć jego dziwne zachowania, odczuć jak nas postrzega, czego pragnie, co chce nam powiedzieć. Niestety nie jest to możliwe. Możemy jedynie się tylko domyślać, co czuje chory oraz jak radzi sobie z tym jego rodzina. Nie zawsze bowiem najbliżsi mają odwagę i chcą dzielić się swoimi przeżyciami.

Opiekunowie są cichymi bohaterami „Powiesiłem swoje życie na haku” – tak mówią o sobie. Najczęściej są nimi małżonkowie i dzieci. Choroba z czasem odbiera wszystko, najczęściej dzieje się to powoli. Kradnie czas, możliwość rozmowy z najbliższym, dzielenia się życiem, czasami odbiera pracę, życie towarzyskie, relacje rodzinne. Opiekunowie muszą poświęcać choremu 24 godziny 7 dni w tygodniu. Nie mają swojego życia, nie mają czasu, by zadbać o siebie, swoje pasje. To chory, wraz z postępem Alzheimera narzuca im, jak mają organizować życie. Na początku walczą z brakiem akceptacji, buntem, wyparciem. Zadają sobie pytanie: „dlaczego mnie, to spotkało?. Przecież prowadziliśmy taki aktywny, zdrowy tryb życia”. Gdzie jest rodzina, najbliżsi, dlaczego zostałem z tym sam?". I właśnie wykluczenie jest najbardziej bolesne, kiedy z opieką zostaje się samemu. Na początku znajomi pytają, co słychać, jak leci? Potem pytają coraz rzadziej…

Alzheimer zabiera choremu samodzielność, sprawność i samostanowienie. Jego całym światem jest opiekun a dla opiekuna czasami całym światem staje się opieka, ponieważ nie ma już znajomych, najbliższych, a czasami i jedynej odskoczni, czyli pracy. Pracodawca często nie zgadza się na umożliwienie opiekunowi dostosowania trybu pracy do opieki nad chorym. Nie zawsze też musi o tym wiedzieć. Opiekunowie najzwyczajniej wstydzą się i ukrywają swoją sytuację rodzinną. Bo cóż jest gorszego niż mózg odmawiający „współpracy” i totalna zależność od innych.

Osobom zdrowym trudno jest zrozumieć chorego. Obraz osoby starszej w lecie, ubranej w kożuch, futrzaną czapkę, kozaki, zadającej np. na przystanku autobusowym kilkanaście razy to samo pytanie „jaki jest dzisiaj dzień?” raczej wzbudzi śmiech niż zrodzi refleksję, czy ta osoba jest chora i do tego samotna. Wolimy nie interesować się, lęk przed reakcją nie tylko chorego, ale może i nas samych, powoduje, że wolimy nie widzieć. Widząc osobę starszą błąkającą się nocą po ulicy raczej pomyślimy, bezdomny albo wariat, niż się zainteresujemy. Uwagę zwrócą raczej osoby mające już jakieś doświadczenie w rodzinie, kiedyś widzieli chorego dziadka, babcię… I przypomną sobie podobne zachowanie - wtedy być może zainteresują się lub zainterweniują.

Osobom zdrowym również ciężko jest zrozumieć opiekuna. Trudno jest zrozumieć, że rodzic, który nas wychował, nagle nie widzi w nas swojej córki, syna. Zwłaszcza trudno zrozumieć „nieprzewidywalność chorego” jego agresję, wulgaryzmy, czy np. oskarżanie o kradzież, złą opiekę. Nie ma tutaj dobrych rad.

Statystyki są nieubłagalne. Obecnie w Polsce na zespoły demencyjne cierpi 500 tys. osób, w tym chorobę Alzheimera 350 tys. Do 2050 r. może być ich już ok. 1,5 mln chorych. Co 4 sek. na świecie diagnozowany jest nowy przypadek demencji. Stajemy się społeczeństwem coraz starszym. Szczególnie niepokojąco statystyki zachorowalności rosną po 65 r.ż., a po 85 r.ż. na demencję cierpi już prawie 50% osób.

Tyle o chorych. A jakie są dane dotyczące opiekunów, rodzin? Ilu musiało zrezygnować z pracy, z życia prywatnego, ile rodzin z tego powodu się rozpadło, czego doświadczają i jak radzą sobie z tym najmłodsi? Warto sobie postawić pytanie, co każdy z nas może zrobić, by przeciwdziałać dezintegracji chorych, ich opiekunów i rodzin. Zainteresujmy się sąsiadem, który nagle robi zakupy sam, chociaż kiedyś robił to wspólnie z żoną. Może w czymś pomóc, przy okazji własnych zakupów zrobić zakupy dla nich albo tak zwyczajnie wypić wspólnie kawę, herbatę.

Kiedyś jedna z podopiecznych Fundacji KTOTO - Zrozumieć Alzheimera – chora na Alzheimera powiedziała mądre zdanie: „nie ważne, czy leży, czy stoi, czy siedzi… ważne, by człowiek obok był”. Jeżeli postaramy się zrozumieć chorego, ich rodziny, to łatwiej nam będzie żyć razem.

Nie da się ukryć, że choroba Alzheimera to jedno z wyzwań współczesnej cywilizacji.

Zapraszamy na wykład i spotkanie z neuropsychologiem w ramach projektu „Nie wiem, nie pamiętam… KTOTO." na rzecz integracji niepełnosprawnych z powodu choroby Alzheimera i przeciwdziałaniu ich dyskryminacji.

Szczegóły na:  https://www.facebook.com/Fundacja-Kto-To-Zrozumie%C4%87-Alzheimera-910888372280811/?ref=bookmarks

Kampania informacyjna "Nie wiem, nie pamiętam… KTOTO" na rzecz integracji osób niepełnosprawnych z powodu choroby Alzheimera i przeciwdziałaniu ich dyskryminacji."

Fundacja KTOTO - Zrozumieć Alzheimera

Ewa Duda

Zadanie realizowane przez Samorząd Województwa Opolskiego ze środków PFRON