Amelka to śliczna mała dziewczynka, która zamiast zwykłego, beztroskiego dzieciństwa toczy ciężką walkę o zdrowie. Zdiagnozowano u niej Zespół Retta i jedyną szansą jest leczenie, które wyceniono na na horrendalną kwotę ponad miliona złotych rocznie. Rodzina prosi o pomoc w walce o życie małej, dzielnej Amelki.
Gdy Amelka przyszła na świat nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy zdrowotne. Niepokój rodziców pojawił się, kiedy dziewczynka miała 8 miesięcy i wciąż nie raczkowała ani nie siadała. Rodzina konsultowała się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło problemów dziewczynki.
- Na początku wielu lekarzy, z którymi rozmawialiśmy, stwierdziło, że to zwykłe obniżone napięcie mięśniowe. My jednak nadal czuliśmy, że coś jest nie tak… Pogłębione badania wykonano dopiero wtedy, kiedy nastąpił regres. Amelka przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła mama i tata, tak bardzo się cieszyliśmy. Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała, jak to jest mówić - mówi Angelika Kozubek-Petryszyn, mama Amelki.
Amelka przechodziła kolejne badania – EEG, rezonans magnetyczny głowy, badanie genetyczne WES. Otrzymana diagnoza była bezlitosna – Zespół Retta. Jest to genetyczna i niestety nieuleczalna choroba. Istnieje jednak lek, który może zatrzymać jej postęp i dalszy regres w rozwoju dziecka. Niestety, jest bardzo drogi, rodzina nie ma takiej sumy pieniędzy.
- Koszt roczny leczenia naszej córeczki to czterysta tysięcy dolarów, jest to cena za lek, który zostanie sprowadzony z USA. Za kilkanaście miesięcy lek będzie w Europie, dopiero wtedy możemy starać się o dofinasowanie, póki co musimy jak najszybciej rozpocząć leczenie. Tak więc zbieramy, prosimy o pomoc, robimy co możemy, aby walczyć o życie naszej córki. Amelka rączkami nie złapie jedzenia, zabawki, nie pełza, nie raczkuje - opowiada pani Angelika.
- Teraz to nasz ostatni dzwonek, by walczyć o zdrowie Amelki i podać jej lek. Liczy się każdy dzień. Zespół Retta może się pogłębiać, nie możemy do tego dopuścić - apeluje mama Amelki.
Rodzina założyła zbiórkę i prosi o wpłatę dowolnej kwoty, cenna będzie każda złotówka, ważny jest czas i jak najszybsze podanie leku dziewczynce. Każdy, kto chce pomóc Amelce, może wpłacić pieniądze na siepomaga.pl klikając tutaj
Alina Nowicz
Napisz komentarz
Komentarze