Dramatyczna walka mamy o zdrowie córki. 4-letnia Maja gaśnie przez padaczkę lekooporną

Jeszcze niedawno śliczna 4-letnia Maja biegała, skakała, tańczyła, psociła, po prostu żyła jak zwykłe dziecko w jej wieku. Niestety radość z dzieciństwa zabiera jej padaczka lekooporna, przykuwając dziecko do wózka. Mama dziewczynki nie może bezczynnie patrzeć, jak choroba zabiera jej jeszcze tak niedawno radosną, energiczną córkę. Rozpoczęła walkę o to, by dać szansę Mai na zdrowie. 

Maja to bez wątpienia prześliczna mała dziewczynka, która została zmuszona do walki z dużo silniejszym od niej przeciwnikiem. Jeszcze do niedawna funkcjonowała normalnie, chodziła do przedszkola, tańczyła mamie do ulubionych piosenek i rozświetlała rodzinie każdy dzień. Miała problemy zdrowotne, ale nie wskazywały na tak straszną diagnozę, jaką usłyszała mama dziewczynki.

Dziecko urodziło się zdrowe z 10 punktami w skali Apgart. Jednak mama Mai miała swoje przeczucie i odczuwała ciągły niepokój związany ze zdrowiem córki. Z zawodu jest pielęgniarką i jej intuicja od początku podpowiadała, że coś jest nie tak.

- Maja miała epizody bezdechu z utratą przytomności. Trafiłyśmy do Centrum Zdrowia w Katowicach, gdzie te objawy przypisano zespołowi Sandifera, który towarzyszy refluksowi, oprócz tego miała słabe napięcie mięśniowe prawostronne - mówi Ania Dorosz, mama Mai.

- Przez lata było w miarę normalnie, jednak pewnej nocy zatrzymała mi się 14 razy, ze spadkiem saturacji do 30. Trafiłam na cito na ostry dyżur do szpitala w Sosnowcu, tam w tym roku zdiagnozowano padaczkę i wdrożono leczenie. Niestety bez efektu, bo ataki nadal występowały od 14 do 20 razy na dobę - dodaje.

Kolejne badania małej Mai dodatkowo wykazały nieoperacyjnego tętniaka. Brak efektów leczenia ataków padaczki dał końcową diagnozę - padaczka lekooporna. To umożliwiło Mai zakwalifikowanie do wszczepienia symulatora nerwu błędnego. Urządzenie powoduje w organizmie dziecka neurostymulację.

- Choroba poraziła ją fizycznie, pojawił się zanik mięśni, nie chodzi samodzielnie, ma trudności w mówieniu. Na szczęście jest kontaktowa, bystra i bardzo dobrze oceniona psychicznie. Dlatego nie chce tego zaprzepaścić i ją rehabilitować. Jest to jej niezwykle potrzebne. Urządzenie które Maja ma w ciele za kilka lat, około 8, będzie trzeba wymienić, wtedy nie będzie już na nie refundacji, a koszt samego neurostymulatora to około 60 tysięcy złotych. Do tego dochodzi niezwykle ważna i niestety kosztowna rehabilitacja. Nie oszukujmy się, ale z NFZ niewiele mogę zdziałać, a zależy mi, aby moje dziecko miało ją codziennie - mówi Ania.

Mama Mai zorganizowała zbiórkę pieniędzy na portalu zrzutka.pl https://zrzutka.pl/4dyeur Kobieta podkreśla, że kwota na zrzutce jest dość duża, ponieważ została oszacowana z perspektywy minimum 8 lat. Wliczone w nią są rehabilitacje, zabiegi, niezbędny sprzęt, neurostymulator który za kilka lat musi zostać wymieniony oraz kosztowne leki.

Ania przez lata pomagała innym będąc pielęgniarką, teraz musiała porzucić życie zawodowe i żyć tylko z zasiłku zajmując się swoją córeczką, spłaca kredyty i stara się jakoś wiązać koniec z końcem. Jest samotną matką i wychowuje dziesięcioletniego syna, który jest dla niej ogromnym wsparciem, bo bardzo często jako pierwszy jest przy Mai przy jej atakach. Dla tak młodego chłopca choroba siostry to również wyzwanie, jednak jak wielokrotnie podkreśla mama, Filip jest bardzo dojrzały i stanowi podporę dla rodziny.

- Zbiórka została utworzona po to, abym mogła być przygotowana finansowo na leczenie mojego dziecka. Jeśli lekarze dali mi nadzieję, to zrobię wszystko by poruszyć niebo i ziemię i wywalczyć dla mojej małej córeczki zdrowie. Póki co bardzo chce jej kupić dobry wózek, bo wciąż jeździ na takim dla 3-latków, a już niebawem skończy 5 lat. Leki również są bardzo kosztowne. Niestety, na niewiele mnie stać i zupełnie nie mam z czego odłożyć. Bardzo bym chciała, aby znaleźli się dobrzy ludzie, którzy będą chcieli mi pomóc. Nie narzekam, jestem szczera, otwarta, nie wymagam wiele, nie mam sztucznych paznokci, ust, nie inwestuje w siebie, bo wszystko co mam oddaje moim dzieciom. Jestem zwykłą kobietą, która chciałaby więcej dla swoich dzieci, a nie może im dać. Jest mi trudno, ale mam ogromne wsparcie moich rodziców i rodzeństwa, bez nich nie dałabym radę. Razem ze mną płaczą, gdy widzą jak choroba zabiera nam Maję - wyznaje mama Mai.

Mama Mai apeluje o pomoc i zrozumienie jej ciężkiej sytuacji. Nie ukrywa, że z trudem patrzy jak jej ukochana, wymarzona córeczka cierpi i po każdym ataku padaczki gaśnie.

- Dziecko, które jeszcze tak nie dawno biegało, skakało, tańczyło... teraz z trudem wykonuje jakikolwiek ruch. To walka o to, aby moja córeczka wróciła, aby znowu dla nas tańczyła i śpiewała. Tyle radości wnosi w życie każdego z nas. Zawsze marzyłam, aby mieć dzieci. Mam cudownego, mądrego, przystojnego syna, cudem jest moja Maja, bo nie mogłam mieć już dzieci. Dano mi córeczkę, a to było już spełnienie marzeń. Dlatego będę walczyć o jej sprawność, bo jest moim szczęściem, dziewczynką z ogromnym sercem, a ja jako jej mama zrobię wszystko, aby dać jej szansę na normalne życie. Błagam pomóżcie mi w tym... - prosi mama Mai.