Z cyklu "Spojrzeć głębiej": Lubię mieć zajęcie

Ania to kolejna uczestniczka kampanii społecznej Spojrzeć Głębiej. Urodziła się z mózgowym porażeniem dziecięcym czterokończynowym, w efekcie czego porusza się na wózku. Chociaż Ania to kobieta otwarta i odważna, niektóre wyzwania bywają dla niej szczególnie trudne. Szuka jednak możliwości, by nie zwalniać tempa. W ramach kampanii zgodziła się opowiedzieć zarówno o przeszłości, jak i o swoich planach na przyszłość.

Mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe wiąże się z niedowładem oraz znaczną wadą wymowy. Dla niektórych sytuacja, w której nie można się obejść bez pomocy drugiej osoby, brzmi jak surrealistyczny wyrok. Trudno to sobie wyobrazić – tracimy władzę nad własnym ciałem, ciężko jest nam słownie porozumieć się z innymi i wyrazić własne potrzeby. Jednak nasz mózg pozostaje sprawny, a to daje szansę na spełnienie się, podążanie wybraną drogą, pokonywanie własnych barier. Potrzeba jedynie silnego samozaparcia i… pomysłu.

Ania swoją pomysłowością i samozaparciem zaskakuje na co dzień. Z bijącej z oczu radości łatwo wyczytać, że to silny charakter pełen niezmierzonej kreatywności. Nowe znajomości? Studia? Stała praca? Kolejny kierunek? Kto by pomyślał, że osoba niepełnosprawna jest w stanie poradzić sobie i ukierunkować swoje życie często znacznie lepiej niż część osób w pełni sprawnych. I co ciekawe, kiedy w oczach innych jest to niesamowite i wzbudza podziw, dla Ani jest to zupełnie normalna rutyna – „przecież coś trzeba w życiu robić, prawda?”.

Praca dwóch stron

Chociaż Ania nie jest już dzieckiem, zdarza się, że powraca pamięcią do szkoły podstawowej, gdzie rozpoczęła się jej „droga”. Mówi o niej: „droga do sukcesu”. Kiedy jej mamie przyszło zapisać ją do szkoły podstawowej, obie zmierzyły się z trudnościami związanymi z brakiem akceptacji. Także obie wspominają pytanie, które padło z ust ówczesnej pani dyrektor poradni pedagogiczno-psychologicznej: „Takie dziecko chce pani posłać do szkoły?”.

– Na samym starcie zostałam więc naznaczona przez wyrażenie, którego nie rozumiem do dziś. Takie dziecko. To znaczy jakie? Ostatecznie zdecydowano jednak, bym zdała odpowiednie testy, które zaliczyłam bez problemów. Dyrektor i inni pedagodzy dziwili się, że rzeczywiście „nadaję się” do szkoły. Teraz, gdy mam już wykształcenie wyższe i dwa dyplomy, zapytam: jak można skreślić kogoś na samym początku tylko przez brak sprawności fizycznej?

Chociaż osoby, które nie obcują z osobami niepełnosprawnymi, nawet się nad tym nie zastanawiają, dla osoby niepełnosprawnej każdy dzień to walka z niesprawiedliwością i brakiem poczucia akceptacji. Dotyka to głównie młodych niepełnosprawnych, którzy nie rozumieją, czym właściwie różnią się od swoich pełnosprawnych rówieśników i przede wszystkim czym zawiniły, że muszą mierzyć się z „takim” życiem. Ania w artykule napisanym na spotkanie z osobami niepełnosprawnymi (które spełniły swoje marzenia) w ramach Światowego Tygodnia Przedsiębiorczości w Kędzierzynie-Koźlu 2017 roku zauważyła, że tym, co może pomóc, jest budowanie świadomości u osób pełnosprawnych. Wyczulanie na obawy niepełnosprawnych dotyczące życia w społeczeństwie. Życia obok siebie.

Niewątpliwie temat niepełnosprawności wciąż jest tematem trudnym. Nie rozmawia się o nim z dziećmi, tak jak i nie rozmawia się z dziećmi chociażby o śmierci – nie zabiera się dzieci na pogrzeby, a więc i nie buduje świadomości. Trudne tematy trzeba jednak podejmować, mierzyć się z nimi. Bardzo duża moc sprawcza jest w rękach rodziców i nauczycieli, których zadaniem jest budowanie świadomości nie tylko o istnieniu osób niepełnosprawnych w społeczeństwie, ale i o podejściu emocjonalnym. Rozwijanie wrażliwości i empatii.

– Powroty ze szkoły kończyły się płaczem i pytaniem „dlaczego”. Dlaczego się ze mnie śmieją? Sytuacja zmieniła się dopiero, gdy w szkole na lekcjach nauczyciele zaczęli poruszać temat niepełnosprawności. Dopiero wtedy rówieśnicy przestali patrzeć na mnie dziwnie, zniknął dystans, poczułam się swobodniej i nawiązałam pierwsze przyjaźnie.

Budowanie wspólnych relacji i jednego społeczeństwa okazuje się jednak pracą dwóch stron. Ania zauważa to – osobie niepełnosprawnej trudno jest „wyjść” do ludzi i zmierzyć się z rzeczywistością, tak jak i nieświadomej osobie pełnosprawnej trudno jest zrozumieć odmienność, z którą mierzy się po raz pierwszy. Ani trudno było tym bardziej, że nie mogła rozwijać relacji z rówieśnikami, chociażby bawiąc się z nimi na podwórku – wolny czas spędzony w domu poświęcała nauce. Jednak ostatecznie bez tego zderzenia się dwóch stron nie powstaną żadne znajomości i więzi. Potrzeba odwagi i zrozumienia. Chęci poznania i współpracy.

Wyjść z inicjatywą

W społeczeństwie panuje ogólne przekonanie, że osoby niepełnosprawne nie poradzą sobie w życiu, ponieważ ich możliwości są mocno ograniczone. Gdyby tak było, droga do sukcesu, którą wyznaczyła sobie Ania, urwałaby się na etapie ukończenia szkoły. Jednak w dzisiejszych czasach zdecydowanie łatwiej jest dostosować obowiązujące normy do osób niepełnosprawnych i ich możliwości. Dla przykładu: egzamin maturalny Ani odbywał się w jej domu, w obecności komisji egzaminacyjnej. Jako że Ania nie potrafi pisać własnoręcznie, odpowiedzi udzielała ustnie, a te notowane były w arkuszu. Liczy się wyjście z inicjatywą i rozwiązaniem umożliwiającym osobie niepełnosprawnej działanie. To ono pozwoliło Ani, jak i pozwala wielu innym niepełnosprawnym, realizować swoje plany. Dzięki maturze Ania mogła pójść na studia.

– Od szkoły podstawowej, gdy dostałam komputer, myślałam nad kierunkiem informatycznym. Komputer to dla mnie podstawa, główne narzędzie pracy i okno na świat. Przy nim potrafię zrobić wszystko, choć w trochę inny sposób. Na klawiaturze piszę nosem. – Ania przyznaje, że właśnie w taki sposób napisała wszystkie prace zaliczeniowe, także dwie prace dyplomowe. Również w ten sposób opisała swoją „drogę do sukcesu” dla potrzeb wcześniej wspomnianego spotkania, będącego jednym z wydarzeń Światowego Tygodnia Przedsiębiorczości w Kędzierzynie-Koźlu w 2017 roku.

W ramach kampanii Spojrzeć Głębiej miało miejsce spotkanie z Anią i jej mamą u nich – w mieszkaniu, przy pysznym cieście i kawie. Spotkanie odbyło się w obecności byłej nauczycielki Ani, która pomogła w rozkodowaniu odpowiedzi na zadane pytania, ponieważ Anię „na pierwszy rzut ucha” dość trudno zrozumieć. Rozmowa z nią wymaga pełnego skupienia ze strony słuchacza, który do tej pory nie miał kontaktu z osobą cierpiącą na porażenie mózgowe. Zrozumienie nie jest jednak niemożliwe, wymaga jedynie czasu i chęci. A więc i inicjatywy.

Osób takich jak Ania wcale nie ogranicza ich niepełnosprawność, ale brak możliwości uczestnictwa w życiu społecznym. Z jakich powodów się je wyklucza?

Chociażby ze względu na… wózek. Wózek, który jest jedynym sposobem poruszania się Ani i którego rolą jest pomaganie w funkcjonowaniu, nagle w oczach innych staje się przeszkodą. Ludzie na ulicy reagują różnie – w swoim pośpiechu i niecierpliwości są nieostrożni. Brakuje również wrażliwości. Mama Ani przywołała w pamięci obraz podróży autobusem:

– Pani zwróciła nam uwagę, że za dużo miejsca zajmuje nasz wózek i ona nie ma gdzie postawić swoich toreb. W tym mieście to się dzieje nie raz i nie dwa. Kiedy podjeżdża autobus wysokopodłogowy, gdy w rozkładzie miał przyjechać niski, i potrzebujemy pomocy, ludzie się odwracają, udają, że ich to nie dotyczy.

Realną przeszkodą są także budynki niedostosowane do potrzeb osób poruszających się na wózkach. Gmach wybranej przez Anię uczelni nie miał podjazdu ani windy, dlatego Ania musiała zrezygnować z zaplanowanego kierunku informatycznego. A jednak dała sobie radę, dostosowała się i zdecydowała na inny kierunek, czego wcale nie żałuje. Jednak pozostaje smutne pytanie: ile osób, które nie są tak zdeterminowane, zrezygnuje? Ilu jeszcze niepełnosprawnych zostanie pozbawionych szansy? Przecież szkoła to nie jedyna taka placówka – poprzednia uczestniczka kampanii, Agata, wspominała o niedostosowaniu do osób niepełnosprawnych urzędów czy nawet gabinetów lekarskich. Kolejne inwestycje związane z rozwojem takich miejsc powinny założyć jak najszybsze dostosowanie, ponieważ nieprzemyślana infrastruktura, niebiorąca pod uwagę potrzeb osób niepełnosprawnych to nic innego jak niesprawiedliwość. Niesprawiedliwości mówmy „nie!”.

Dać szansę

Ania zaczęła wybierać kierunek studiów spośród wydziałów, które zaprojektowane były z myślą o osobach niepełnosprawnych. Padło na socjologię. Ta pozwoliła Ani rozwinąć skrzydła i nawiązać kolejne znajomości i przyjaźnie. W ramach pracy dyplomowej przeprowadziła badanie mające na celu zmierzenie na rynku pracy możliwości osób niepełnosprawnych.

– Okazało się, że pracodawcy zapytani o zatrudnienie osoby niepełnosprawnej nie decydują się na to, ponieważ nie chcą wziąć na swoją głowę problemu. Sytuacja wygląda kiepsko. Sama zaczęłam za czymś się rozglądać i zarejestrowałam się w Ogólnopolskiej Bazie Pracodawców Osób Niepełnosprawnych. Najczęściej docierały do mnie oferty call center, ale jak miałabym pracować? Z moją wymową?

Niepełnosprawność nie jest jednak terminem ogólnikowym – każdy rodzaj wiąże się z innymi możliwościami. Są zawody, w których osoby o konkretnych dysfunkcjach mogą się odnaleźć i sprawdzić bardzo dobrze. I znów: wystarczy tylko chcieć. Dać szansę. Mimo wielu negatywnych odpowiedzi, które przeważały w badaniu, Ania na własnej skórze doświadczyła, że nie są one wyłącznością – udało jej się znaleźć pracę w Kędzierzyńsko-Kozielskim Parku Przemysłowym jako analityk. W międzyczasie, w 2014 roku, obroniła również tytuł magistra. Zauważa jednak, że to wszystko nie udałoby się bez wsparcia mamy, która nie tylko zawoziła ją na zajęcia, ale również pomagała w organizacji notatek i brała udział w wykładach.

– Gdyby nie mama, nie ukończyłabym żadnych studiów, ponieważ fizycznie nie byłabym w stanie tego zrobić. Jestem jej bardzo wdzięczna. Poza tym zdaję sobie sprawę, że wielu ludzi w podobnej sytuacji do mojej nie ma takiego szczęścia. Ci, co znają mnie od małego, zawsze powtarzali, że mam w sobie dużo samozaparcia. Może i jestem uparta, ale jestem także szczęściarą – takimi słowami Ania zakończyła artykuł na spotkaniu osób niepełnosprawnych, które spełniły swoje marzenia.

Mama towarzyszyła również Ani w czasie regularnych rehabilitacji.

Na maksymalnych obrotach

Rehabilitacja w przypadku osób cierpiących na porażenie mózgowe to sprawa kluczowa. Jej zasadniczym celem jest zwiększenie aktywnego udziału chorych w codziennych czynnościach oraz umożliwienie satysfakcjonującego uczestnictwa w życiu społecznym. Im bardziej regularny trening ukierunkowany na poprawę wydolności i im częściej wykonywane są ćwiczenia wzmacniające i zwiększające mobilność stawów, tym lepszy jest stan zdrowia osoby niepełnosprawnej. Chodzi o tak zwaną codzienną „pielęgnację ruchową”.

Ania wspomina, że najbardziej rozwijające turnusy rehabilitacyjne, w których brała udział, odbywały się w Mielnie. W czasie ćwiczeń umieszczano ją w specjalnym „kombinezonie kosmicznym” składającym się ze spodenek, kamizelki, podkolanników i innych części, połączonych ze sobą masą gumek. Za pomocą tego kombinezonu Ania mogła ćwiczyć stanie o własnych siłach czy chodzenie. Ćwiczenia te były najcięższe ze wszystkich, z jakimi miała styczność, ponieważ nieprzyzwyczajone do intensywnego wysiłku, rozciągane mięśnie sprawiały jej ból. Jednak się opłacało: – Chociaż bolało, te ćwiczenia bardzo mi pomogły. Już nawet chodziłam przy balkoniku.

Ania wszystkie turnusy rehabilitacyjne wspomina z uśmiechem na twarzy. Zawsze chętnie ćwiczyła. Przez lata jeździła do wielu różnych ośrodków w Polsce. Polanica-Zdrój, Wisła czy chociażby mała miejscowość Głaz i tamtejszy Dom Wczasów Dziecięcych, gdzie odbywały się zajęcia z hipoterapii:

– Codziennie miałam jazdy konne, bardzo mi się to podobało. Na koniach w szkółce jeździeckiej jeździłam także tutaj, na Opolszczyźnie, ale problemem tutejszych szkółek jeździeckich jest brak odpowiednich podestów umożliwiających siadanie na koniu, brakuje także oprzyrządowania, takiego jak specjalne siodła, oraz odpowiednich koni przygotowanych do kontaktu z osobami niepełnosprawnymi.

W rozmowie Ania zauważa, że wciąż brakuje jej wrażeń i chłonie kolejne, by korzystać z życia na maksymalnych obrotach. Uczestniczy w wielu wydarzeniach, zawiera kolejne znajomości, poznała osobiście również Jaśka Melę, od którego również czerpie inspirację. Dzięki niej Ania nie przestaje zaskakiwać swoją pomysłowością. Marzą jej się jeszcze jedne studia, a szczególnie psychologia. Łączy się z socjologią, a dla Ani ważny jest kontakt z ludźmi.

– Chociaż na co dzień pracuję zdalnie, wizyty w biurze poza domem dają mi jeszcze większą radość i satysfakcję. Mam przyjaciół, którzy we mnie wierzą. Poza tym lubię mieć jakieś zajęcie, bo jak nie mam zajęcia, to za dużo myślę. A nie można myśleć za dużo…

Alicja Gajda